Walczymy o lepszy standard życia dla chorych na SMA

W dniach 25-26 maja, w Hotelu Sobienie Królewskie Golf & Country Club, odbyła się pierwsza w Polsce interdyscyplinarna konferencja dotycząca rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Wydarzenie spotkało się z dużym zainteresowanie ze strony chorych i ich rodzin oraz lekarzy specjalistów. Było to pierwsze, na tak dużą skalę, spotkanie, które umożliwiło wymianę doświadczeń oraz wiedzy na temat atrofii mięśni. W konferencji wzięło udział ponad 200 osób – chorych na SMA i ich rodzin.

Rdzeniowy zanim mięśni, inaczej SMA, nadal jest zaliczany do chorób rzadkich, mimo że jest drugą najczęściej występującą po mukowiscydozie chorobą genetyczną. Brak dostatecznej wiedzy środowiska medycznego w Polsce, jak również debaty dotyczącej choroby, przyczynia się z jednej strony do braku utrwalonych standardów jej leczenia, z drugiej natomiast do izolacji chorych.

Współorganizator konferencji, Fundacja SMA, została założona w celu szerzenia wiedzy nt. choroby. Walczy ona między innymi o: lepszy standard życia dla chorych, dofinansowanie rodzin przez NFZ w zakresie kosztów związanych z pobytem w szpitalu, zapewnienie asystenta-opiekuna, dostęp do prób klinicznych prowadzonych w Europie oraz zaklasyfikowanie rdzeniowego zaniku mięśni do chorób przewlekłych.

Nie spodziewaliśmy się aż tak dużego zainteresowania spotkaniem. Fakt, że na pierwszej w Polsce konferencji na temat SMA pojawiło się tak wiele osób, a wśród nich specjaliści z jednych z najważniejszych placówek medycznych, potwierdza, że temat SMA jest ważny, nie tylko dla chorych i ich bliskich, ale także dla społeczeństwa i środowiska medycznego. Mam nadzieję, że obietnice, które zostały złożone w trakcie tego wydarzenia, przyczynią się do wzrostu świadomości na temat choroby, ale i pomogą chorym wyjść z cienia – mówi Kamila Górniak z Fundacji SMA.

W trakcie konferencji można było uczestniczyć w licznych wykładach prowadzonych przez ekspertów zajmujących się chorobą SMA, między innymi dr Anny Łukomskiej z UMW, która poprowadziła wykład nt. Rdzeniowy zanik mięśni: fakty, perspektywy, nadzieje. Uczestnicy spotkania mieli także możliwość wzięcia udziału w panelu dyskusyjnym dot. standardów leczenia chorób nerwowo-mięśniowych w Polsce i na świecie. Pod koniec każdego dnia konferencji można było wziąć udział w pokazach filmowych, pracy psów asystujących oraz jazdy na wózkach. Wszyscy uczestnicy mieli także możliwość konsultacji z lekarzami, fizjoterapeutami i rehabilitantami.

Wydarzenie wsparła grupa wolontariuszy z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji i Fundacji Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza. Wśród wykładowców, którzy byli obecni na spotkaniu, można wymienić lekarzy specjalizujących się w SMA: dr Anna Łusakowska z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr Agnieszkę Stępień z Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie, dr Mariusza Wachulskiego, Kierownika Medycznego Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Zespołu Opieki Domowej Się Ryder w Bydgoszczy; fizjoterapeutów: mgr Artura Bartochowskiego z Instytutu Matki i Dziecka, mgr Marka Wrześniewskiego z Centrum Zdrowia Dziecka, mgr Iwonę Radomską z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS, mgr Beatę Pałdynę z Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie oraz mgr Jakuba Marcińskiego z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS; dietetyka – mgr Agnieszkę Lang-Chlastę  z Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS.

Konferencja została bardzo dobrze odebrana przez specjalistów, którzy podczas spotkania zaprezentowali stan badań dotyczących rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba SMA wymaga współpracy pomiędzy fizjoterapeutą, pulmonologiem, neurologiem, ortopedą, dietetykiem. Natomiast w Polsce nie ma takiej możliwości, nie ma miejsca wymiany doświadczeń. Pierwszy raz specjaliści zajmujący się na co dzień chorobą mogli realnie podzielić się wiedzą między sobą – podsumowała wydarzenie dr Agnieszka Stępień.

Na spotkaniu obecni byli także Wicemarszałek Województwa Mazowieckiego, Krzysztof Strzałkowski oraz Poseł PO, Marcin Kierwiński. Podczas konferencji złożyli obietnice, które według przedstawicieli Fundacji SMA oraz chorych, dają nadzieję na poprawę sytuacji osób dotkniętych atrofią mięśni. Poseł PO, Marcin Kierwiński zobowiązał się między innymi do złożenia interpelacji do Ministra Zdrowia w sprawie rdzeniowego zaniku mięśni. Z kolei Wicemarszałek Województwa Mazowieckiego, Krzysztof Strzałkowski, obiecał, że z budżetu zostanie wydzielony specjalny fundusz, który pokryje koszt wydania poradników Standardy opieki w SMA skierowany do rodzin dzieci, u których zostanie zdiagnozowana ta choroba.

Konferencja w Hotelu Sobienie Królewskie Golf & Country Club okazała się sukcesem z kilku względów. Po pierwsze, po raz pierwszy stworzyła miejsce do wymiany myśli, doświadczeń oraz badań dotyczących rdzeniowego zaniku mięśni. Po drugie, dała dowód, że osoby cierpiące na SMA nie muszą żyć w izolacji, gdyż istnieją możliwości, które dają im szansę na kontakt z innymi ludźmi poza domem czy szpitalem. Jest to jednocześnie nowe wyzwanie dla Fundacji SMA, która chce, by chorzy na atrofię mięśni mogli pełnoprawnie, w miarę swoich możliwości, uczestniczyć w życiu społeczeństwa. Prawdziwość tego postulatu potwierdzają słowa Asi, chorej na SMA – Myślę, że większość z nas, uczestników, ubolewa nad tym, że tak niewiele było okazji do porozmawiania i poznania reszty ludzi „po fachu” J Jednak cieszę się ogromnie, że dzięki organizatorom – Kamila i Kacper to była wielka praca J – udało mi się poznać m.in. mamę Antka i Antka, mamę Precla, mamę Gabrysi, Łukasza, Elę, Ulę, Sebastianka, Lię, Ewelinę, Kasię i osobę, która wzruszyła mnie do łez, Martę.

Partnerem oraz głównym sponsorem konferencji był hotel Sobienie Królewskie Golf & Country Club oraz Włodarzewska SA.